Лечението със сърповидни клетки носи смесица от безпокойство и надежда

Но тя има други притеснения, особено за двете си дъщери, на 7 и 12 години. Тя добави, че продължителна хоспитализация за генна терапия, последвана от месеци на възстановяване, би била трудна за тях.

„Те не са деца, но имат нужда от мен“, каза г-жа Поланко.

Пациентите питат кога е необходима генна терапия в хода на заболяването. Ако чакат твърде дълго, болестта може да доведе до инсулт или трайно увреждане на органи и кости. Но ако болестта е лека и овладяема, по-добре ли е да изчакаме? 33-годишният Андре Марсел Харис, който живее в Хюстън, реши, че чакането е най-добрият му вариант.

Той каза: „Аз не съм болен като много други.“ „В този момент генната терапия не е част от разговора.“

20-годишният Шемар Луис, който живее в Орландо, Флорида, има няколко опасения – потенциалните дългосрочни странични ефекти от генната терапия, разходите и продължилия месеци лечение и процес на възстановяване.

Въпреки това, сърповидната клетка беше голяма тежест. Той прекара години от ранните си тийнейджърски години, неспособен да ходи на училище, защото беше толкова болен – училището му дори изпрати учители в къщата му. Сега той е завършил гимназия и се интересува да се присъедини към армията, но след това е научил, че няма да бъде приет поради сърповидно-клетъчна анемия. С генна терапия той каза на майка си Карла Люис: „Ще мога да живея истински живота си“.

Но какъв ще бъде този живот?

Без болестта „пациентите не знаят кои са“, каза Теона Уулфорд, 31, пациент със сърповидно-клетъчна болест и защитник, която живее в Оуингс Милс, Мериленд. Тя каза, че мнозина се притесняват от „размяната на познат проблем – сърповидно-клетъчна клетка – за нещо друго и общ страх от неизвестното“.